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Wofür steht der Verein „Für Alex“?

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Als Eltern haben wir miterlebt, was es bedeutet, ein Kind zu verlieren.

Zusammen mit Freunden und Freundinnen haben wir am 1. November 2023 den Stiftungsverein „Für Alex“ gegründet.

Der Verein hat drei Hauptsäulen:

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Bereitstellung von Angeboten wie Musik- und Bewegungsangeboten für chronisch kranke Kinder in Krankenhäusern und Hospizen.

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Sensibilisierung für Tod und Trauer durch Aktivitäten wie Lese- und Schreibworkshops.

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Verbesserung der strukturellen Rahmenbedingungen für chronisch kranke Kinder und deren Familienangehörige, auch nach dem Tod

Unser Sohn Alex ist am 25.12.2021 mit einer Diffus Intrinsischen Ponsgliom "DIPG" diagnostiziert worden.
351 Tage später ist er gestorben.

Was ist ein DIPG?

DIPG (Diffuses intrinsisches Ponsgliom) ist ein aggressiver, seltener und meist tödlicher Hirntumor, der überwiegend bei Kindern auftritt. Er befindet sich im Hirnstamm und die durchschnittliche Lebenserwartung nach der Diagnose beträgt etwa 9 bis 12 Monate, da es bisher keine Heilung gibt. Die Ursachen sind noch nicht vollständig geklärt, und es wird vermutet, dass der Tumor durch einen Gendefekt während der embryonalen Hirnentwicklung entsteht. 

Wichtige Fakten zu DIPG

  • Was es ist: Ein bösartiger Hirntumor im Hirnstamm.

  • Wer betroffen ist: Überwiegend Kinder; das Durchschnittsalter bei Diagnose liegt bei etwa sieben Jahren.

  • Häufigkeit: Er ist ein seltener Tumor, der etwa 10 % aller kindlichen Hirntumoren ausmacht.

  • Ursache: Die genauen Ursachen sind noch unbekannt, aber eine mögliche Ursache ist ein Gendefekt, der bereits während der embryonalen Hirnentwicklung auftritt.

  • Prognose: Die Prognose ist sehr schlecht, mit einer durchschnittlichen Überlebenszeit von nur 9 bis 12 Monaten nach der Diagnose, da eine Heilung noch nicht möglich ist.

  • Behandlung: Es gibt keine Heilung. Aktuell werden vor allem palliativen und unterstützende Behandlungen sowie die Hoffnung auf neuartige Therapieansätze verfolgt.

  • Forschung: Es gibt eine intensive Forschung, um die Ursachen zu verstehen und Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Organisationen wie BEN hilft! unterstützen diese Forschung und den Kampf gegen DIPG. 

Unsere Werte

01

Transparenz und Vertrauen

Wir legen offen, wie jeder gespendete Euro verwendet wird, um maximale Wirkung zu erzielen. Ehrlichkeit ist unser Fundament.

02

Empathie und Nähe

Wir sehen nicht nur die Diagnose, sondern den Menschen. Wir begegnen Familien auf Augenhöhe und bieten emotionalen und praktischen Halt.

03

Enttabuisierung

Der Tod muss kein Tabu sein. Wir wollen durch unsere Arbeit Themen wie lebensverkürzende Krankheiten, Palliativversorgung und Trauer sichtbar machen. 

"Und wenn du dich getröstet hast wirst du froh sein, mich gekannt zu haben."

Der kleine Prinz

Einige Momente